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男孩身患两种罕见病肝肾联合移植或是很好方案

时间:2018-09-18 16:38:02

城市快报记者韩爱青 本市*一中心医院病房内,7岁的山西男孩轩轩在妈妈的辅导下画画,他在纸上画出自己心中的愿景:爸爸妈妈和他手拉手,走在公园里。捧着自己完成的作品,轩轩站在病床上开心地笑了,笑容很纯真,可一旁的妈妈李玲却笑不出来,儿子患有两癫痫的很新疗法种罕见病,肝脏和肾脏都需要移植,无论对孩子还是这个家庭,这都是一道难关。

男孩身患两种罕见病

“阿姨,好!叔叔,好!”轩轩特别懂事,总是笑呵呵的,见人就打招呼。笑起来眯着双眼,像小猴子一样机灵。可当轩轩肚子痛的时候,他却只能瘫在床上。“我经常肚子痛,很痛,但我能忍住!”问起他的病,轩轩认真地说。

轩轩患有两种罕见病,先天性肝内胆管扩张症和多囊肾,肝肾功能都不好,脾大,是正常孩子的两倍,如果稍有不慎癫痫遗传概率大吗摔倒在地,脾破裂就可能危及生命,因此他一直没有上学。“孩子们还小,不懂事,相互打闹是常事,万一孩子摔倒了,可能有意外。”妈妈李玲买回了小学教材,自己在家教孩子读书认字。

治疗或需肝肾联合移植

天津治疗癫痫病专业医院院移植外科的蔡金贞主任医师介绍,目前轩轩情况比较严重,肝硬化合并肾囊肿,他的病是遗传先天性疾病,需要肝移植。至于肾移植,相关科室的医生认为他的肾功能基本正常,先不需要移植,但究竟是先进行肝移植,还是肝肾联合移植,现在两个科室的医生还正在研究中,未确定手术具体方案。但仅肝移植一项,费用预估是30万元,如果肝肾联合移植则需要五六十万元,对家属来说压力还是很大的。

救孩子是母亲很好的愿望

轩轩家里这几年接连遭遇变故。他的姥爷2011年因为肝癌做了肝移植,可一年多后还是因癌细胞扩散离世。爷爷去年又患了胃癌,手术加化疗花费也很大。“我的肝有毛病,不能给他捐肝,他爸爸一个人既捐肝又捐肾伦理审查也没办法通过,况且我们两个都上手术台,谁来照顾孩子呢?”孩子的母亲李玲说,很好的办法是等待供体,前几天本来有合适的肝供体,但因为手术癫痫病患者一般要注意哪些事项呢费还没凑齐,只能放弃这难得的机会。“这样的机会不多,不想一次次错过,我们现在别无所求,只想救孩子,让他好好活下去。”李玲哭着说。

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